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By Jorge Posada
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A través de los años, Laura Posada ha sido un gran apoyo para familias con hijos que sufren de craneosinostosis, una severa condición médica en la que los huesos del cráneo de un recién nacido se fusionan antes de que el crecimiento se complete de manera natural, lo que impide el desarrollo adecuado del cerebro.
Por ello, recopiló las experiencias de diez familias, las que plasmó en un libro con el fin de que sirvan de apoyo emocional a la vez que educa sobre las causas del padecimiento.
Laura y su esposo, el receptor de los Yanquis de Nueva York, Jorge Posada, siempre han hablado de esta condición que afecta a su hijo mayor, Jorge Luis (10), pero no se habían lanzado a relatar sus experiencias, ni tampoco a compartir cómo, desde la intimidad familiar, han logrado lidiar con la condición del pequeño.
De ahí surgió la publicación The Beauty of Love: A Memoir of Miracles, Hope and Healing.
“Cuando llevé a la casa editora las diez historias de distintas familias, me dijeron que faltaba algo, que Jorge y yo deberíamos contar nuestra historia, nuestras experiencias. Al principio, no estaba muy segura, pero cuando llegué a casa, hablé con Jorge sobre la idea de escribir un libro. Me dijo que lo pensaría y al siguiente día dijo que sí y así nació la idea”, comparte Laura en entrevista con Primera Hora.
Durante un año, el matrimonio se reunió con Monica Haim, quien lo ayudó a desdoblarse, dejando al descubierto sus sentimientos sobre el papel.
Haim, además, entrevistó a algunos familiares de la pareja y compañeros de equipo de Jorge.
“Poco a poco fuimos dándole forma y nos dimos cuenta que en las malas experiencias no estábamos solos. En la vida, todo el mundo ha pasado por experiencias negativas, pero que te hacen crecer y esperamos que después de leer el libro el lector se pueda dar cuenta que todo se reduce a cómo manejamos las distintas situaciones”, expresó la también madre de Paulina, de ocho años.
Para Laura, el relato significó un viaje en el tiempo que la llevó a revivir amargos momentos que quiso dejar en el pasado.
“Cuando estaba relatando a Monica, sentí miedo debido a que muchas personas piensan que todas las esposas de los peloteros se casan por el dinero y la fama. Pero mi sueño nunca fue casarme y tener hijos. De hecho, cuando me enteré que quedé embarazada, no estaba contenta, pero cuando nació Jorge Luis todo cambió. Su condición fue una lección importante, me transformó en la madre y la mujer que soy... Queremos compartir esas experiencias con otras personas, para dejarles saber que se pueden lograr tantas cosas cuando se lucha”, relató la abogada.
“El libro capta el lado humano de Jorge y se habla muy poco de él como atleta. Es un testimonio de que, a pesar de tener fama y dinero, no se puede comprar la salud. El lector conocerá un lado muy personal de la familia Posada”, sostiene.
Una porción del dinero recaudado por medio de la venta de The Beauty of Love: A Memoir of Miracles, Hope and Healing será destinada a la Fundación Jorge Posada, entidad que sirve de apoyo emocional y económico para familiares de pocos recursos y cuyos hijos sufren de craneosinostosis.
¿Qué es la craneosinostosis?
El cráneo de un bebé está compuesto de huesos flotantes libres, separados por fibras llamadas suturas.
Este arreglo permite que la cabeza del bebé pase por el canal del parto y que el cráneo crezca con el cerebro en la temprana primera infancia. La craneosinostosis es la fusión prematura de las suturas, que restringe el crecimiento del cráneo. No se conoce la causa de esta fusión prematura. Sencillamente, se puede decir que la sinostosis es la unión de dos o más huesos para formar uno solo.
Los niños que nacen con craneosinostosis podrían tener la presión aumentada en el cerebro y problemas con la vista.
¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico comienza con un examen por el neurocirujano pediátrico y el cirujano craneofacial. Una cabeza deformada al nacimiento no siempre es el resultado de la craneosinostosis.
Fuente: http://www.pedisurg.com/SpanishPediSurg/sp-Craneosinostosis.htm
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